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Témoignages

2015, février, 23 0

Abigail Seran

Chère Stéphanie,

Par où commencer dans une histoire qui n’a de cesse de se répéter ? J’ai glissé dans vos pages samedi soir alors que mes livreurs valaisans (ma maman et son petit-fils) étaient venus me l’apporter en me rendant mon garçon qui venait de passer une semaine chez ses grands-parents. Déjà le choc. Nos fils ont quelques semaines d’écart. 

J’ai fait une immersion de 488 pages dans votre quotidien, votre histoire, en quelques heures. J’ai lu, j’ai ressenti ce courage, cette abnégation, cette nécessité de tenir, parce qu’il s’agit de vie ou de mort. Comme maman qui travaille, qui enseigne, qui écrit, je sais à quel point les journées peuvent être longues. Alors dans un tel scénario. Que dire. Vous avez TOUTE mon admiration. Pour ce que vous faites, pour ce que vous êtes, pour cette lutte incessante que vous menez contre vents et marées, contre les autres aussi, toujours si prompts à expliquer comment il faudrait faire, comment ils auraient fait. Mais eux ne le font pas. Et dans votre vie, pas de conditionnel  juste la simple et incontournable surpuissante nécessité faire VIVRE vos enfants. 

Il y aurait tant de choses à vous dire, et peut-être un jour discuterons-nous autour d’un café. Vous m’aviez fait l’amitié de venir sur le stand de Plaisir de Lire à Genève chercher l’un de mes tous premiers livres vendus en 2013, je vous en avais déjà été très reconnaissante. Aujourd’hui, je vous adresse encore plus ma gratitude, par ce que vous m’avez apporté au travers de ce texte. Une magnifique leçon d’absolu. Une leçon de vie. Vous avez tissé, par vos mots et vos silences, une fresque de ce que la vie parfois impose et dont les parents d’enfants en bonne santé n’ont absolument pas conscience. En racontant, vous donnez une voix à ces parents qui luttent au quotidien et ceci, au-delà de votre histoire individuelle qui me touche infiniment,  marque une universalité qui force le respect. La mise en page, le choix des scènes, les batailles bureaucratiques sans fin, ce que vous avez formulez avec force et détermination sans pathos mais avec ce sens du parler vrai, nous fait vivre durant 488 pages à vos côtés. C’est une leçon, de vie et d’écriture.

Chère Stéphanie, je souhaite à votre livre un très beau succès, parce qu’il est bouleversant, parce que ce que vous donnez est très précieux, parce que j’espère qu’il donnera en retour à l’auteure que vous êtes, un peu de ce que tous les jours vous transmettez. Je sais que dorénavant souvent, j’aurai une pensée pour vous, pour votre jeune homme et sa petite sœur.

Bien à vous,

Abigail Seran  Romancière

2015, février, 22 0

PREFACE - POSTFACE

PREFACE

Ce livre est un Cri. Celui d’une Maman formidable qui aime ses enfants plus que tout et qui se bat, parfois jusqu’à l’épuisement complet, pour que son petit garçon atteint d’une maladie hémorragique rare non seulement reste en vie, mais ait la meilleure qualité de vie possible, malgré toutes les complications médicales et psycho-sociales.

La bataille a lieu sur plusieurs champs : l’hôpital et certains de ces médecins, mais aussi la famille, l’école, l’administration et les assurances. Rien n’est épargné à cette Maman si courageuse et, lorsqu’un problème semble résolu, 3 autres surgissent ! 

Le livre décrit très bien les répercussions sur la sœur du petit malade, ses angoisses et ses souffrances parfois tues ou cachées. L’importance d’un soutien psychologique individuel mais aussi de la famille dans son ensemble est évidente.

J’ai eu l’immense privilège d’accompagner ce petit bonhomme devenu grand et sa Maman pendant toutes ces années si difficiles. Une tâche stressante, exigeante, mais passionnante bien sûr. Je leur souhaite de trouver la Sérénité et le Bonheur qu’ils méritent tous.

L’Amour et la Solidarité pour contrer la Chronicité et le Déni. Une terrible mais aussi terriblement belle leçon de vie pour chacun de nous.

Prof. N. von der Weid, onco-hématologue.

 

POSTFACE

Au travers de ce témoignage poignant, Stéphanie Trisconi nous fait vivre ses combats de mère pour que son Ange et sa Princesse puissent, malgré le destin qui les frappe, devenir, à l’image de leur maman, des adultes qu’aucune difficulté ne parviendra à affecter leur amour de la Vie. Cette mère exceptionnelle se sacrifie psychiquement et physiquement, contre vents et marées, au bien-être de ses enfants. C’est un exemple et un enseignement unique tant pour les familles en souffrance que pour les institutions en charge de leur faciliter l’existence. Ensemble, nous resserrons systématiquement, avec persistance, les « lianes de son radeau » afin qu’il reste à flots. J’espère de tout cœur que les grosses turbulences et les orages se transforment en pluie fine. 

Son travail sur la résilience et sa grande force permettront à Stéphanie Trisconi de renforcer l’équilibre favorable à son épanouissement, de trouver de nouvelles perspectives et un réel confort de vie. 

Je remercie Stéphanie Trisconi pour sa confiance. 

Dr F. Gamma, Psychiatre-psychothérapeute FMH 

2015, janvier, 25 0

L'infirmière

Chère Stéphanie,

Une rencontre, des retrouvailles ce jour d’octobre 2014.

Je découvre un grand bonhomme qui a bien grandi et encore mûri... Et je suis toute chamboulée en reprenant la route... avec sous le bras, un cadeau. Un cadeau qui m’a beaucoup touchée.

 

J’entame ma lecture avec un drôle de sentiment, celui d’être proche de ce petit bonhomme, de cette maman courage, de la petite princesse aussi. Le sentiment d’avoir été là, d’avoir vécu d’intenses moments de partage, de soins, de confidences, de rires et puis de pleurs. Celui d’avoir été là... Un Jour.

Après quelques pages, j’apprends à connaître une époque lointaine que je n’ai pas connue. Celle de la naissance, des premiers bleus au corps puis à l’âme, des  premières questions et puis des premiers drames. Je les ai déjà entendus mais de les lire, ça prend une toute autre dimension.

 

Puis le livre chavire et mon cœur avec... je ne suis plus là, nous ne sommes plus là.... Cette raison qui ne laissait pas d’autres choix. 

Mais que d’émotions, des larmes aussi viennent mouiller les pages, celles de ton combat Stéphanie. Celui de votre famille. Celui de la Princesse mais aussi et avant tout, celui de notre Ange.

 

Un cri, oui c’est ça...

 

Et puis, il y a l’après. Toutes ces années déjà que tu fais “autrement”. Des nouvelles solutions... “Il y a toujours une solution”, dis-tu encore et toujours.

Stéphanie, merci pour cette lecture, partage intense et confidences. Je suis sincèrement triste d’avoir dû quitter le navire, mais vous restez dans mon coeur!

 

A notre Ange, Petite princesse et toi, je souhaite le meilleur pour cette nouvelle année. Courage, force et perles de bonheur! Et bon vent pour le livre et sa suite. Tiens-moi au courant surtout!!!

 

Avec toute mon amitié!

2014, décembre, 6 0

Votre livre

Votre livre, magnifique témoignage.

Je vous souhaite tout le meilleur tant pour vous que vos deux petits trésors. C'est grâce a des forces de la nature comme vous que le monde bouge, que les choses changent. Merci pour ce livre qui nous donne une belle leçon d'humilité. Vous êtes formidables. De tout coeur, bravo. Prenez soin de vous. Avec toute mon amitié et mes meilleures pensées.

Sandra.

2014, décembre, 1 0

Hello Stéphanie

Hello Stéphanie!

je suis à l’hosto depuis lundi avec mon bébé. Rien de grave pour lui. Ce n’est pas le sujet ici. Je voulais juste te dire que j’ai vu 3 enfants Terre des Hommes depuis que je suis là. Sans ton livre, je pense que je ne les aurais même pas remarqués. Alors je voulais juste te dire Merci de m’avoir fait ouvrir les yeux sur les autres, alors que lorsque on est ici avec son enfant on a tendance à ne pas voir plus loin que sa bulle.

 

2014, novembre, 26 0

Manuscrit

Bonjour,

Merci pour votre manuscrit qui m’a appris beaucoup de chose sur ce que traverse des mères face à une maladie chronique.

En vous lisant, me revient une question, que je garde de notre cheminement. J’avais senti cette force de la nature chez vous qui vous enveloppait et recouvrait toute cette fragilité, solitude et souffrance.

Je me suis souvent demandé comment j’aurai pu vous rejoindre, vous ouvrir une porte ?

Si vous avez une réponse à m’offrir pour de futur mère dans votre situation, c’est volontiers. 

 

Meilleurs vœux pour la suite de votre aventure.

 

2014, novembre, 26 0

Chère Stéphanie

Chère Stéphanie,

Je me permets de vous écrire aujourd'hui car j'ai lu votre livre il y a quelques jours et ce dernier m'a énormément touché.

Je veux d'abord vous dire que j'éprouve un très grand RESPECT devant votre courage, votre amour maternel ainsi que devant la rage de vaincre que vous renfermez en vous.

 

Tout ce que vous faites pour vos enfants est juste magnifique, vous avez du caractère, le vrai et le bon caractère, je vous souhaite de le garder toute votre vie car il vous aidera beaucoup à tenir le coup mais aussi à continuer à faire des recherches et à faire bouger les choses pour vos deux merveilles. Le courage et la détermination que vous avez, pas tout le monde ne l'ont, alors soyez FIERE de vous, de vos efforts fournis, un jour vous en serez récompensée.  Continuez comme ça car comme vous le dites : " Cesser de croire c'est cesser de vivre".

 

Je voudrais aussi souligner le courage et la force que vos enfants ont car à cet âge beaucoup d'enfants ne réfléchissent, n'agissent de loin pas de la même manière c'est à dire avec autant de maturité et de bravoure.

Depuis quelques années, je garde trois enfants dont le garçon est en classe avec votre fille, il m'a parlé d'elle et de son frère avec beaucoup de compassion et de respect. Il m'a dit "ils sont trop gentils et ils se battent contre cette foutue maladie mais ils ont bien raison parce que quand on fait les choses on finit toujours par gagner !".

 

Alors continuez de vous battre, d'avoir cette force qui vous pousse tout les jours, vos enfants sont fières de vous et vous remercierons un jour, s'ils ne le font pas déjà, tenez bon je suis de TOUT COEUR avec vous !

 

Mes meilleures salutations.

 

2014, novembre, 26 0

Au travers de ce témoignage

Au travers de ce témoignage poignant, Stéphanie Trisconi nous fait vivre ses combats de mère pour que son Ange et sa Princesse puissent, malgré le destin qui les frappe, devenir, à l’image de leur maman, des adultes qu’aucune difficulté ne parviendra à affecter leur amour de la Vie.

Cette mère exceptionnelle se sacrifie psychiquement et physiquement, contre vents et marées, au bien-être de ses enfants.

 

C’est un exemple et un enseignement unique tant pour les familles en souffrance que pour les institutions en charge de leur faciliter l’existence. 

 

Ensemble,nous resserrons systématiquement, avec persistance, les « lianes de son radeau » afin qu’il reste à flots. J’espère de tout cœur que les grosses turbulences et les orages se transforment en pluie fine.

 

Son travail sur la résilience et sa grande force permettront à Stéphanie Trisconi de renforcer l’équilibre favorable à son épanouissement, de trouver de nouvelles perspectives et un réel confort de vie.

 

Je remercie Stéphanie Trisconi pour sa confiance.

 

2014, novembre, 26 0

Témoignages courts

Le courage d'une mère finalement face à l'inconnu: ouvrage émouvant, poignant, inénarrable, absolument à lire.

" Tes mots, tes maux, je les ai pris en plein coeur, ceux de l'amour ! Le Vrai"

Merci Stéphanie, pour Ton ange, Ta princesse et la belle leçon de vie. Jamais plus, tu ne seras seule.

 

Un témoignage raconté de manière atypique, surprenant, parfois cocasse et surtout prenante. Les Maux Globines est émotionnellement chamboulant...

 

De par l’omniprésence de sa maladie, la réalité de l'Ange est différente de la nôtre. Étonnamment pourtant, accompagner cet enfant et sa maman dans leur combat c’est plonger dans l’espérance et la conviction. Je les remercie pour cette leçon de courage. 

2014, novembre, 19 0

Respect

Chère Stéphanie,

Je me permets de vous écrire aujourd'hui car j'ai lu votre livre il y a quelques jours et ce dernier m'a énormément touché.

Je veux d'abord vous dire que j'éprouve un très grand RESPECT devant votre courage, votre amour maternel ainsi que devant la rage de vaincre que vous renfermez en vous.

 

Tout ce que vous faites pour vos enfants est juste magnifique, vous avez du caractère, le vrai et le bon caractère, je vous souhaite de le garder toute votre vie car il vous aidera beaucoup à tenir le coup mais aussi à continuer à faire des recherches et à faire bouger les choses pour vos deux merveilles.

Le courage et la détermination que vous avez, pas tout le monde ne l'ont, alors soyez FIERE de vous, de vos efforts fournis, un jour vous en serez récompensée. Continuez comme ça car comme vous le dites : "Cesser de croire c'est cesser de vivre".

 

Je voudrais aussi souligner le courage et la force que vos enfants ont car à cet âge beaucoup d'enfants ne réfléchissent, n'agissent de loin pas de la même manière c'est à dire avec autant de maturité et de bravoure.

Depuis quelques années, je garde trois enfants dont le garçon est en classe avec votre fille, il m'a parlé d'elle et de son frère avec beaucoup de compassion et de respect. Il m'a dit "ils sont trop gentils et ils se battent contre cette foutue maladie mais ils ont bien raison parce que quand on fait les choses on finit toujours par gagner !".

Alors continuez de vous battre, d'avoir cette force qui vous pousse tout les jours, vos enfants sont fières de vous et vous remercierons un jour, s'ils ne le font pas déjà, tenez bon je suis de TOUT COEUR avec vous !

 

Mes meilleures salutations 

Solenne Chervaz

2014, novembre, 19 0

Un témoignage qui me touche…

Le 9 octobre dernier, suite à l’article paru dans Le Nouvelliste, sous la plume de Christine Savioz, je reçois un e-mail d’une infirmière en hémophilie.

 

Elle me confie avoir dévoré mon livre en 9 heures, et m’écrit vers minuit et demi, juste après avoir tourné la dernière page. Je connais cette professionnelle, nous nous étions croisées l’an dernier lors de la Journée romande de notre association.

Elle m’apprend qu’elle a entendu parler de mon ouvrage «Les Maux Globines» par… des infirmières bretonnes qui ont lu l’article et ont cru qu’il s’agissait d’un témoignage qui dressait le portrait de «l’enfer de l’hémophilie»! Après avoir lu le livre, elle comprend que ça n’est pas le cas et décide de faire suivre l’ouvrage afin que ses collègues révisent leur jugement. 

 

Son message me touche énormément. Je vous en livre un extrait:

 

«Et je veux vous dire que je ne suis vraiment pas une fan des témoignages, de tous ces trucs souvent larmoyants... 

MAIS… j'ai ouvert votre livre et j'ai juste pas pu le fermer... Ça faisait longtemps que ça m'était pas arrivé... Et combien de frissons dans tout le corps à la lecture de certaines lignes?

 

Il n'y a vraiment rien d'autre à dire que BRAVO, bravo à vous et vos enfants, pour cette persévérance, cette force, cet amour...

Vos mots sont courts, mais justes, ciblés...

 

Je ne mettrais peut-être pas votre livre entre toutes les mains des jeunes mamans ou conductrices d'hémophilie, votre situation étant si unique, mais assurément c'est un MUST pour le grand public ET surtout pour les équipes soignantes, des jeunes internes aux vieilles infirmières... Seul un témoignage comme celui-ci permet de comprendre la lutte incessante, physique, émotionnelle, affective, familiale, financière, juridique, ... que de telles "pathologies" impliquent dans un quotidien...

 

Alors bon, vraiment bravo et encore bravo (…)»

 

MERCI à elle pour ce témoignage!

Stéphanie Trisconi