PREFACE - POSTFACE

PREFACE

Ce livre est un Cri. Celui d’une Maman formidable qui aime ses enfants plus que tout et qui se bat, parfois jusqu’à l’épuisement complet, pour que son petit garçon atteint d’une maladie hémorragique rare non seulement reste en vie, mais ait la meilleure qualité de vie possible, malgré toutes les complications médicales et psycho-sociales.

La bataille a lieu sur plusieurs champs : l’hôpital et certains de ces médecins, mais aussi la famille, l’école, l’administration et les assurances. Rien n’est épargné à cette Maman si courageuse et, lorsqu’un problème semble résolu, 3 autres surgissent ! 

Le livre décrit très bien les répercussions sur la sœur du petit malade, ses angoisses et ses souffrances parfois tues ou cachées. L’importance d’un soutien psychologique individuel mais aussi de la famille dans son ensemble est évidente.

J’ai eu l’immense privilège d’accompagner ce petit bonhomme devenu grand et sa Maman pendant toutes ces années si difficiles. Une tâche stressante, exigeante, mais passionnante bien sûr. Je leur souhaite de trouver la Sérénité et le Bonheur qu’ils méritent tous.

L’Amour et la Solidarité pour contrer la Chronicité et le Déni. Une terrible mais aussi terriblement belle leçon de vie pour chacun de nous.

Prof. N. von der Weid, onco-hématologue.

POSTFACE

Au travers de ce témoignage poignant, Stéphanie Trisconi nous fait vivre ses combats de mère pour que son Ange et sa Princesse puissent, malgré le destin qui les frappe, devenir, à l’image de leur maman, des adultes qu’aucune difficulté ne parviendra à affecter leur amour de la Vie. Cette mère exceptionnelle se sacrifie psychiquement et physiquement, contre vents et marées, au bien-être de ses enfants. C’est un exemple et un enseignement unique tant pour les familles en souffrance que pour les institutions en charge de leur faciliter l’existence. Ensemble, nous resserrons systématiquement, avec persistance, les « lianes de son radeau » afin qu’il reste à flots. J’espère de tout cœur que les grosses turbulences et les orages se transforment en pluie fine. 

Son travail sur la résilience et sa grande force permettront à Stéphanie Trisconi de renforcer l’équilibre favorable à son épanouissement, de trouver de nouvelles perspectives et un réel confort de vie. 

Je remercie Stéphanie Trisconi pour sa confiance. 

Dr F. Gamma, Psychiatre-psychothérapeute FMH